京都医報

2025年2月15日号

小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾患の追加等について４月１日から

　小児慢性特定疾病医療費助成制度について，４月１日より13疾病が新たに追加，また２疾患が名称変更され，あわせて801疾病が対象となりますのでお知らせします。
　今回追加された疾病の詳細および医療意見書様式は「小児慢性特定疾病情報センター」（https://www.shouman.jp/）をご参照ください。

▷新たに追加される疾患

  • 乳児発症STING 関連血管炎
  • 遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺
  • 遺伝性低カリウム性周期性四肢麻痺
  • 非ジストロフィー性ミオトニー症候群
  • 限局性皮質異形成
  • 脊髄空洞症
  • 先天性食道閉鎖症
  • シャーフ・ヤング症候群
  • ロスムンド・トムソン症候群
  • 鏡・緒方症候群
  • トリーチャーコリンズ症候群
  • シア・ギブス症候群
  • 特発性後天性全身性無汗症

▷名称変更される疾病
　①先天性大脳白質形成不全症　→　先天性大脳白質形成不全病
　②頭蓋骨早期癒合症　　　　　→　頭蓋骨縫合早期癒合症

  • 令和７年３月31日までに受給者に交付された受給者証については，当該受給者証の有効期限内において，旧疾病名を新疾病名とみなして使用することとして差し支えないこととされています。

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