小児慢性特定疾病に係る医療意見書および指定難病に係る臨床調査個人票のオンライン登録について

 国において進められてきた小児慢性特定疾病児童等データベースの構築および運用開始に向けた準備が整い,10月1日から実施されます。また,指定難病患者データベースの運用は令和6年4月1日から開始される予定です。
 この度,厚生労働省から,これらの事業に関する具体的な取り扱いが示されましたので,お知らせします。

医療意見書及び臨床調査個人票のオンライン登録について
(1)厚生労働省提供資料

{【医療機関編】難病小慢 DB に関する周知2023年7月}
{難病・小慢 DB システム利用マニュアル(共通編)医療機関用2023年7月}
{難病・小慢 DB システム利用マニュアル(小慢編・難病編)医療機関用2023年7月}
{難病・小慢 DB 更改に関する医療機関向け周知資料(詳細) 2023年7月}

  • 資料は下記ホームページよりご覧ください。
  • 院内システムをお持ちの医療機関にあっては,上記資料をシステム開発業者等にも御提供願います。また,オンライン登録を検討される場合は,インターネット接続環境の確認やシステム機能改修の必要性等について御確認願います。

(2)オンライン登録を行う場合は,京都府または京都市へのID・パスワード発行申請が必要です。小慢DBの利用を希望される場合の申請方法等は下記の問合せ先にご相談ください。
 なお,難病DBの申請時期は未定のため,開始の際にはあらためて京都府・京都市からご案内されます。
 なお,小慢DB及び難病DBを利用せず,引き続きこれまでの方法で医療意見書等を作成することも可能です。この場合はオンライン登録の申請を行う必要はありません。

(3)申請先及び問合せ先
〈京都市以外の医療機関〉
京都府健康対策課疾病対策係
 〒602-8570 京都市上京区下立売通新町西入薮ノ内町
 電話075-414-5688(小慢)
 (小慢)https://www.pref.kyoto.jp/kentai/syouman/syoumaniryouhi.html
 (難病)https://www.pref.kyoto.jp/nanbyou/iryouhijosei.html
〈京都市の医療機関〉
京都市子ども若者はぐくみ局子ども若者未来部子ども家庭支援課医療児童手当担当
 〒604-8171 京都市中京区烏丸通御池下る虎屋町566番地1井門明治安田生命ビル2階
 電話 075-746-7625(小慢)
 (小慢)https://www.city.kyoto.lg.jp/hagukumi/page/0000177352.html
 (難病)https://www.city.kyoto.lg.jp/hokenfukushi/page/0000230629.html

2023年10月1日号TOP